à ILANA ma petite fille - news

Publié le par jolana

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1-9ymtismr1-3rho7lz41-mx50ybhi1-b43t6gnb1-3rho7lz4                      à Ilana, ma petite fille de 9 ans, à qui on vient de diagnostiquer un "diabète de l'enfant" type 1 ! c'est de naissance, et çà c'est déclaré brutalement jeudi dernier ! elle a été hospitalisée à l'hôpital des enfants malades Necker Paris ! en soins intensifs après 2 jours sous perfusion et avec monitoring, elle a été tranférée dans le service concerné ! "endocrinologie" ! où elle est pris en charge avec toute une équipe médical qui vont lui apprendre à gérer sa maladie à vie ! piqûre le matin et le soir , et test sanguin du doigt pour le taux de sucre ! Ilana est née avec cette maladie et personne ne le savait, depuis quelques jours elle avait des symptômes alarmants , un terrible amaigrissemet +++ des soifs intenses des céphalées, des maux de ventre, des "petits délires" en fait elle était au bord du coma ! donc la prise en charge fût très rapide et très efficace ! le choc est rude pour toute la famille ! il va falloir vivre avec la maladie et apprendre à la gérer, c'est long, temps que sa mamam, son papa et papy ne seront pas au top, elle restera à Necker, là elle va apprendre ce jour à faire ses piqûres, son taux de sucre, elle aura son petit "kit" de diabétique !c'est une petite fille pleine de vie et délurée, qui comprend très vite les choses, très bonne élève et sportive ! elle est dynamique et là elle était devenue méconnaissable ! je passe les détails ! pas envie ... ouf, donc, je mets un com pour les copinautes et pour tous les enfants atteints par cette maladie injuste, c'est le pancréas qui ne marche plus donc plus d'insuline etc, et ils ne savent pa la cause, il n'y en a pas c'est la faute à pas de chance ! ma petite fille mangeait peu de sucreries erc, il faut "revoir les copies" concernant cette maladie qui touche de plus en plus d'enfant même des nouvés-nés ! l'obésité n'a rien à voir dans l'affaire, nous sommes un famille de "maigrichons" et la petite ne pesait plus que 20 kgs avant l'hospitalisation , c'est très violent et culpabilisant de les voir ainsi ! le Diabète est une maladie mal comprise et je vous invite à voir les "Bons sites" sur le web ou ailleurs , je ne serais pas beaucoup sur la blogosphère et sur vos blogs, j'espère que vous comprendrez, je vais vite revenir, le temps que "je digère" le coup de massue ! j'ai besoin de vous ... et il faut que je continue la vie normalement ! des images pour ma petite princesse, qui aime tant les histoires de princesses, les chats, et avant tout son "doudou" qu'elle traîne partout depuis bébé, il est son confident ! c'est mamie qui l'avait acheté pour sa naissance et elle a choisi parmi tant d'autres ! ma petite puce ! mettre que des messages positives ..merci ! Bisoux 1-132db6cc37344826252b25e7308444c31-2zcgcwfk-copie-1

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T
<br />  t'inquiéte pas les enfants comprennent trés bien comment gérer leur maladie<br /> ce qui est bon ou mauvais pour eux<br /> mon petit fils qui est allergique a pas mal de choses sait ce qu'il peut manger ou pas<br /> et mange a la cantine sans probléme<br /> pas la peine de te rendre malade pour ça , maintenant que le probléme est connu , il n'y a plus de danger ,<br /> 90% des enfants diabétiques n'ont pas d'antécédents familiaux<br /> va falloir que tu aprenne certaine chose pour t'occuper de la petite princesse<br /> http://www.jdrf.ca/index.cfm?fuseaction=home<br /> <br /> <br /> bises @+<br />
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J
<br /> <br /> Merci Serge pour le lien sur la maladie et comment la gérer, pas simple du tout ! çà va demander un changement de vie et d'adaptation, je sais que les médecins ne laissent pas les parents comme<br /> çà repartirt dans la nature, si ils n'ont pas assimulés les comportements et réactions à avoir, c 'est tout une procédure ! çà va être rude au début , papy est très triste, mais on a un temps<br /> pour s'adapter et se requinquer ! comme on dit dans le midi, çà fait peine de voir les petits bouts avec ^des soucis de santé !<br /> <br /> <br /> Bises , le beau temps revient, tu l'(as commandé pour ton anniversaire , bonne idée ! @++<br /> <br /> <br /> <br />
M
<br /> Bonsoir Jolana,<br /> <br /> <br /> Comme il est difficile de faire face à une maladie qui se déclare subitement et surtout quand un enfant est concerné. Je fais les plus gros bisous que je trouve à Ilana! Je la sais courageuse et<br /> bien entourée par toute sa famille. Tiens-nous au courant...à bientôt de ses nouvelles, Mireille du Sablon<br />
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N
<br /> Bonjour ma Joelle ! je ne sais pas quoi te dire, je ne connais pas ce "problème" mais venant de lire tous les messages qui sont là, je ne peux te dire que la même chose, ton petit<br /> bout de petite fille va gérer, c'est elle qui ressentira les "malaises" que procurent sa maladie, j'ai une "vieille" cops qui a "çà", j'oublie toujours son "état" dans la mesure où elle se gère<br /> très bien et que si elle ne me l'avait pas dit, je n'aurais pas compris sa maladie ! je conçois que tu sois "choquée" mais ne te rends pas plus malade çà ne fera pas avancer le "chmilblic" !<br /> c'est toujours facile quand on est pas "concernée" de prodiguer des "conseils" pas vrai ! Alors tu t'accroches et tu tiens la route pour ta petite Ilana et tu donnes de ses nouvelles à toute<br /> heure du jour et de la nuit si besoin est ! à moins que je sois en panne comme ces dernières 48h, je passerai ... je n'ai pas ton téleph ... surtout du courage à foison !!! de gros gros bisous du<br /> coeur ! <br />
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M
<br /> Bonjour Joelle<br /> <br /> <br /> Merci de nous donner des nouvelles. Mais les enfants gèrent mieux que nous leur maladie. Et ta petite puce lorsqu'elle saura tout de sa maladie et comment se soigner, ce sera comme avant.<br /> <br /> <br /> Bisous à toi et ta petite fille<br /> <br /> <br /> Bon courage à vous tous<br />
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J
<br /> <br /> merci moisette de tes encouragements ! il y a tout un processus et pleins de choses à assimiler pour réagir très vite ! je vais dire "heureusement" que çà tomber pendant les vacances on peut voir<br /> venir sans précitation et stress boulot et école etc ! on a eeu Ilana au téléphone , elle a dit à papy, t'inquiètes pas papy hein, je suis bien ici, j'ai des copines, je joue, et puis j'ai mon<br /> kit ! incroyable les enfants !<br /> <br /> <br /> mais tu sais , j'en ai gros sur la patate .. je pensais que nous avions notre dose de soucis en tous genres ! ben non, quelle injustice la vie souvent !<br /> <br /> <br /> Bises @+++<br /> <br /> <br /> <br />
L
<br /> Coucou Joelle<br /> <br /> <br /> contente d'avoir des nouvelles, les enfants sont plus facilement réceptif que nous, elle va vite gérer je pense, c'est "mieux" que cela se soit déclaré pendant les vacances scolaires, ce qui va<br /> lui  permettre de s'adapter et la famille aussi.<br /> <br /> <br /> Je comprends ce coups de bambou, et je ne suis pas la seule.<br /> <br /> <br /> Prends osin de toi car elle aura besoin d'une mamie qui petera la forme.<br /> <br /> <br /> Big bises joëlle et bon rétablissement pour ta petite fille.<br /> <br /> <br />  <br />
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J
<br /> <br /> Tu as raison Isa, c'est "mieux" que çà arrive maintenant , nius avons le temps de gérer, sinon au milieu de l'année scolaire + le travail difficile et toujours en déplacement de sa maman, ect ect<br /> çà aurait été pire ! ma fille va devoir aménagé ses horaires de boulot ! pas de chance elle avait bossé un max pour arriver à avoir une belle situation mais dans le privé, il faut y alller et je<br /> ne sais pas comment , ellle non plus d'ailleurs elle va s'organiser ! parce qu'il faudra toujours quelqu'un à côté d'Ilana ! d'après ma fille la petite gère bien , très entourée à Necker ! et la<br /> science fait des progrès tous les jours ! tu comprends pourquoi j'étais si nerveuse et inquiète, je me doutais de quelque chose, l'instinct et du coup mon cerveau n'était plus à l'écoute pour mes<br /> blogs ! là , je me repose beaucoup et on ne bouge pas de l'été, papy doit aller à Paris il va être convoquer par l'équipe médical car il est considéré comme étant le plus présent tous les jours<br /> scolarisés ++ avec Ilana ! pas simple la vie Isa, je t'apprend rien : La santé est un le plus grand des biens sur cette terre ! le reste c'est du pipo , bien sur un minimum d'argent ne nuit pas,<br /> et une famille et des amis (ies) peu sur qui on peut s'appuyer en cas de coup dur ! le beau temps est enfin là, j'ai eu une bonne crève se We ! sinus , j'étais épuisée, là le mal est passé, avec<br /> le beau temps annoncé , on pourra manger dehors et se détendre un peu tous autant que nous sommes,<br /> <br /> <br /> Bises Isa, je t'enverrai des news par mail !<br /> <br /> <br /> <br />